PISTOIA. L’associazione “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus”, ha scelto proprio l’occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica – “Fiato alla Speranza”, per consegnare la prima borsa di studio “Il Sogno di Emanuela” dedicata ai giovani ricercatori della durata triennale inserita in un ampio progetto di ricerca che partirà presso l’Uoc Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Ospedale Le Scotte di Siena.
All’evento, che si terrà sabato 4 ottobre nella Sala Sinodale dell’antico Palazzo dei Vescovi gentilmente concessa dalla Cassa di Risparmio di Pistoia e della Lucchesia Spa dalle 17.30, saranno presenti le Autorità cittadine, che fin dall’inizio hanno sostenuto le attività dell’associazione; la professoressa Paola Rottoli, Direttore della Uoc Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese e Coordinatore Regionale per le Malattie Rare Polmonari; i rappresentanti della Sezione Locale dell’Aido e dell’Unione Trapiantati Polmone di Padova; i soci e i sostenitori della onlus. Al termine della Cerimonia, è previsto un rinfresco in un locale del centro storico pistoiese.
“La fibrosi polmonare idiopatica – spiega Paola Rottoli, – è una patologia rara, ma non rarissima, che determina la formazione di fibrosi, simile a tessuto cicatriziale, che distrugge la normale struttura polmonare e progressivamente compromette la funzionalità respiratoria nei pazienti affetti portandoli alla insufficienza respiratoria ed alla necessità di ossigenoterapia. La malattia, se non correttamente trattata, può avere esito fatale. Per questo è fondamentale che la diagnosi sia effettuata precocemente, che i pazienti ricevano la corretta terapia farmacologica nei centri esperti e, quando necessario, possano accedere al trapianto polmonare. Nella nostra Azienda Ospedaliera Universitaria Senese i pazienti possono trovare sia un Centro di Riferimento regionale per la diagnosi e cura, sia il Centro trapianti di polmone.”
“Oggi per questa patologia si può fare molto – continua la Rottoli – poiché, grazie alla ricerca scientifica, disponiamo di un farmaco già in commercio – il pirfenidone – e di nuovi farmaci attualmente in fase di approvazione o di sperimentazione. Per questo è fondamentale sostenere ampiamente la ricerca e l’innovazione in questo settore. È tuttavia importante offrire anche il giusto supporto ai pazienti affetti da questa patologia, che nella mia Regione, la Toscana, è stata inserita nell’elenco delle malattie rare. In questo modo possiamo offrire gratuitamente ai nostri pazienti tutte le prestazioni di cui necessitano. Purtroppo in molte regioni italiane questo non accade, ci auguriamo quindi che iniziative come la Ipf Week possano essere utili a diffondere una corretta informazione su questa grave patologia e che il nostro modello toscano possa essere utile alle altre regioni italiane.”
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (Ipf), che in Italia colpisce circa 9000 persone, è una malattia rara che interessa i polmoni dei pazienti, per lo più adulti, diminuendone la capacità respiratoria fino alla morte. Si tratta di una malattia di difficile diagnosi, irreversibile e con esito fatale e ancora oggi poco conosciuta nella sua gravità e nelle tante implicazioni di carattere clinico, diagnostico e terapeutico che essa comporta. Fino a poco tempo fa, come un’unica opzione terapeutica, esisteva il trapianto di polmone ma, dallo scorso anno è in commercio il pirfenidone, il primo farmaco erogato dalle farmaci ospedaliere su prescrizione del medico specialista e in grado di rallentare la progressione della malattia.
L’associazione Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus, che ha sede a Bottegone Pistoia, nasce alla fine del 2012 dal desiderio del marito Fabrizio Andreotti, dei genitori, dei familiari e di un gruppo di amici, di ricordare Emanuela Agresti che ha lottato fino alla fine per sconfiggere la fibrosi polmonare idiopatica. Obiettivo dell’associazione è raccogliere fondi per finanziare borse di studio dedicate alla ricerca. Per avere maggiori informazioni sulle attività e sugli eventi che organizza, si può chiamare ai numeri 0573946044 – 3356365602 o scrivere a unsoffiodisperanza.onlus@infinito.it oppure ilsognodiemanuela@gmail.com.
La Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica – Ipf World Week, che quest’anno ha scelto come slogan “Fiato alla speranza”, è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza della Ipf, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 28 settembre al 5 ottobre, anche in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere la patologia, e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante più persone possibile. Per scoprire tutti gli appuntamenti http://www.osservatoriomalattierare.it/index.php/appuntamenti – http://www.ipfworld.org/.
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