PISTOIA. Diventa operativo Gughi, il progetto di eccellenza a livello nazionale per realizzare il percorso, diagnostico e terapeutico, in continuità tra ospedale e territorio, per una malattia ad alta complessità assistenziale come la Sla (sclerosi laterale amiotrofica).
È realizzato all’interno della unità operativa aziendale di neurologia diretta da Gino Volpi nel presidio ospedaliero San Jacopo di Pistoia ed è all’avanguardia perché, per la prima volta, si ispira e ripercorre, lo stesso modello clinico e assistenziale adottato dal Centro Clinico Nemo dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano.
Promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi, affetto da Sla, preso in carico dalla Sezione Aisla di Pistoia e sostenuto dalla locale Associazione Spalti, il progetto è infatti gestito in stretta collaborazione con il Centro Clinico milanese “Nemo”, che rappresenta una eccellenza nel trattamento della Sla.
Il progetto è stato fortemente voluto e portato avanti da “Gughi”, Guglielmo che, nonostante la progressione della malattia, lo ha seguito nella sua realizzazione.
La novità di questi giorni è l’inizio della formazione specifica al Centro Nemo per il percorso di alta specializzazione che si occupa della presa in carico globale delle persone affette da Sla. Le dottoresse Chiara Sonnoli e Michela Negro, rispettivamente della unità operativa di neurologia e unità funzionale disabilità hanno in questo mese, effettuato la prima parte di formazione presso il Centro Nemo: a rotazione tutti gli altri operatori sanitari saranno a Milano nei prossimi mesi.
Tra le patologie neuromuscolari la Sla, o malattia del neurone motore, determina una progressiva paralisi, in un arco di tempo variabile, da uno a tre anni, con la compromissione dei movimenti, della parola, della deglutizione, della respirazione.
“Attualmente sono una trentina i pazienti affetti da Sla e assistiti da noi e – fa sapere Volpi – creare della nostra Provincia, un percorso analogo a quello del Centro Nemo non solo permetterà di applicare cure più adeguate ma eviterà ai nostri malati ed i loro familiari, di recarsi in centri distanti dal loro domicilio, a volte in strutture non solo lontane ma anche inadeguate alla reale urgenza ed ai loro bisogni”.
L’obiettivo è realizzare all’interno della Ausl 3 lo stesso modello assistenziale previsto al “Nemo”, con un presa in carico globale del malato: dagli esami diagnostici alle terapie, fino al supporto clinico, assistenziale e psicologico per migliorare la qualità della vita degli ammalati e dare sostengo ai familiari.
“Nemo”, infatti, rappresenta un modello di sanità unico e primo nel suo genere in Italia: nel Centro operano in modo sinergico e integrato più specialisti, con una concezione di cura rivolta al paziente ma anche ai suoi familiari.
Nella Ausl 3 il percorso dedicato ai pazienti affetti da Sla è guidato dal neurologo – nel caso specifico ne è responsabile la dottoressa Sonnoli – che, in seguito alla diagnosi della malattia, e di fronte alla comparsa delle prime evidenze di riduzione dell’autonomia personale (comunicativa o motoria) e all’insorgenza delle complicanze respiratorie e/o disfagiche, è lo specialista di riferimento (case-manager): insieme al medico di medicina generale, concordano l’attivazione dell’assistenza domiciliare integrata e il timing degli interventi da parte del team multidisciplinare. Quest’ultimo è composto dai seguenti operatori: oltre al neurologo, pneumologo, rianimatore, otorino, fisiatra, fisioterapista, infermiere, palliativista, psicologo.
Il team costituisce il nucleo centrale del percorso assistenziale ospedale e territorio: provvede all’attivazione del laboratorio aziendale ausili (per esempio per la fornitura della specifica carrozzina o dei letti fino ai supporti informatici), dei servizi infermieristici, sociali e territoriali, nonché dell’attivazione di altre figure specialistiche dopo aver analizzato i bisogni e le problematiche del paziente. La figura di riferimento principale è sempre quella dello specialista neurologo, che si occupa di raccogliere le richieste derivanti dai pazienti nella varie fasi di malattia.
Il collegamento diretto con il centro “Nemo”, punto di riferimento nazionale altamente specializzato per la cura e la riabilitazione dei malati di Sla, permetterà ai neurologi pistoiesi di acquisire ulteriori competenze aggiornando le equipe specialistiche sugli avanzamenti terapeutici e migliorare l’attuale percorso assistenziali all’interno del quale, i malati ed i loro familiari, dovranno sentirsi accolti e sostenuti in tutte le fasi della patologia.
[ponticelli – usl 3]
